Биология в зеркале этики

Статья написана Павлом Чайкой, главным редактором журнала «Познавайка». С 2013 года, с момента основания журнала Павел Чайка посвятил себя популяризации науки в Украине и мире. Основная цель, как журнала, так и этой статьи – объяснить сложные научные темы простым и доступным языком

Научные исследования генома человека, в частности в области генетической диагностики и терапии, имеют огромное влияние на жизнь всех нас без исключения. Они открывают широкие перспективы для самопреобразования человека, а в будущем поставят общества перед выбором. Этим объясняется и порождаемое ими беспокойство, порой оправданное, а чаще всего – безосновательное и неосознанное.

ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ТЕСТЫ

Должны ли быть генетические обследования обязательными для так называемых «групп повышенного риска», или они должны быть просто доступными для них? Надо ли вводить генетические анализы в предбрачных обследованиях, и должны ли они стать частью предродовых диагнозов? Надо ли их проводить перед передачей гамет или пересадкой искусственно оплодотворенных эмбрионов?

Изначально стоит различать две разновидности генетических тестов. Первые из них используются для выявления какого-то особого гена, который может с высоким показателем уверенности вызвать наследственную болезнь. Тесты второй разновидности позволяют выяснить склонность того или иного человека к заболеванию определенной болезнью, а значит, они имеют в определенной степени характер вероятности. К тому же, учитывая состояние окружающей среды и другие факторы, роль которых порой еще недостаточно изучена, болезнь может заявить о себе только на более поздних стадиях и переходить в более легкие или тяжелые формы. Генетическая мутация может становиться доминантной и угрожающей от поколения к поколению. И наоборот – тенденция генетической деградации может пойти в обратном направлении. Короче, одна и та же генотическая аномалия может принимать различные фенотипные формы.

Это влияние окружающей среды на форму генетической мутации внедряет в рассмотрение проблемы понятие ответственности индивидов за себя лично и за свою семью, а также ответственности гражданина перед обществом. Профилактическая медицина, можно сказать, идет бок о бок с поучительной медициной.

Так, например, надо ли говорить человеку, что у него достаточно большая вероятность заболеть болезнью Хантингтона и передать ее своим потомкам? Нужно ли уведомлять об этом его близких и дальних родственников? И как на это отреагирует работодатель или страховой агент? Может ли врач на производстве требовать информацию о последствиях генетических тестов?

Поскольку генетическое тестирование может включать несколько поколений, неизбежно встанет вопрос о сохранении и конфиденциальности информации. Сколько времени нужно ее хранить, как обеспечить конфиденциальность генетической информации? Кому принадлежит право разглашать или скрывать информацию, которая порой касается целых семей? А если человек захочет узнать свое генетическое будущее, то сможет ли он восстановиться от таких знаний? Надо или не надо заставлять человека знать последствия генетических тестов?

Здесь весьма важно, чтобы человек мог свободно пользоваться своим правом выбирать. Информация, которая может перевернуть всю жизнь человека и накинуть на нее новые обязанности, не должна подвергать его риску любой формы. И дискриминации. К тому же генетические тесты не должны побуждать власть к принятию репрессий, завершающихся ограничением личных свобод.

Другая этическая проблема, связанная с генетическим тестированием, касается необходимости ввести его во всех странах с бедными включительно, чтобы они также присоединились к борьбе против наследственных болезней.

ТЕРАПЕВТИЧЕСКОЕ ИСПОЛЬЗОВАНИЕ

Первым вопросом, который предстоит рассмотреть, является вопрос о диагностике искусственно оплодотворенных эмбрионов еще до их имплантации, которая, учитывая ее большую простоту и дешевизну, может легко заменить генную терапию в случаях редких генетических болезней. Итак, в данном случае речь идет о выборе, который уже вписывается в рамки этических категорий. Второй вопрос касается того, не слишком ли тесно связаны современные исследования с поисками генов, которые регулируют поведение людей (в частности, их сексуальность, таланты, способности, даже «извращения»). Это может привести к своеобразному генетического редукционизму, когда человека будут определять исключительно через характеристики его генома, или к такому положению, когда определенные индивиды или группы индивидов будут испытывать социальную стигматизацию, остракизм и даже уничтожение. Это было бы все равно, что пойти путем евгеники.

Есть еще и другие проблемы. Так, например, известно, что из-за сельского хозяйства генная терапия может вызвать радикальные изменения в здравоохранении. Диета из генетически модифицированных растений может стать привычной формой лечения, чем-то вроде «вакцинации» через определенные промежутки времени. Однако воспроизведение in vivo таких видов растений может также привести к появлению новых рекомбинированных организмов, способных стать носителями болезней. Какие превентивные меры и законодательные акты необходимы перед лицом такой возможности?

То же, с соответствующими поправками, касается использования генов человека для трансгенетикы животных. Каковы пределы предстоит установить для использования генетического материала человека? Надо ли использовать его только в чисто терапевтических целях, как, например, в случаях чужеродных трансплантаций, и вполне ли отказаться от других целей по типу улучшения породы?

Мы должны признать, что уже сейчас остро стоит вопрос о трансгенетике человеческого рода. Недавно в научных журналах появились статьи об экспериментах с применением зародышевой терапии над клетками эмбрионов и сперматозоидов.

Вследствие стремительного развития генной инженерии сегодня стало возможным хранить гаметы и зародышевые клетки в «банках» для возможного использования в будущем, например, для целей самоприщепления. При определенных условиях такая практика уже сейчас считается приемлемой для молодых, больных раком людей, которые должны пройти курс рентгено и химиотерапии и одновременно хотели бы сохранить шансы рожать детей. За исключением этих медицинских случаев, хранения на складах гамет и зародышевых клеток порождает проблему складирования человеческого материала вообще, в том числе способов консервации и критериев доступа к упомянутым «банкам».

Наконец, надо очень внимательно рассмотреть эффективные средства защиты интеллектуальной собственности тех исследователей, чьи изобретения нашли промышленное или коммерческое применение. Должна ли такая правовая защита быть чем-то вроде авторского права? Как регламентировать доступ к банкам генетических данных и возможного их использования в промышленных или коммерческих целях?

Прежде всего, надо заручиться свободным и сознательным согласием групп населения, участвующих в широкомасштабных генетических исследованиях. Научные цели таких исследований предстоит объяснить всем участникам четко и понятно.

Последствия упомянутых исследований не должны повредить тем, кто принял в них участие, и ни в коем случае не должны привести к их дискриминации или к созданию генетической псевдокласификации групп населения.

Кроме того, последствия исследований предстоит довести до сведения лиц и групп населения, которые принимали в них участие. Строжайшее должны быть определены доступы к банкам генетических данных, где хранится информация, обработка и использование этой информации.

ПРОЕКТ ЧЕЛОВЕЧЕСКОГО ГЕНОМА

Полная расшифровка генетической информации о роде является целью амбициозного проекта, осуществление которого требует международного сотрудничества. Прогресс в его реализации поможет обеспечить профилактику и лечение генетических болезней, которые в настоящее время считаются неизлечимыми. Он сделает также весомый вклад в понимание структуры и функций генетической системы и развития личности, к знаниям о «натуральной истории» ДНК.

Автор: Жорж Б. Кутукджян.